Servicio de Pediatría del IOOB

El hospital: el Instituto Oncológico del Oriente Boliviano (IOOB)

En la ciudad de Santa Cruz existe el Instituto Oncológico del Oriente Boliviano. Este hospital, desde que pasó a depender de la Gobernación de dicha ciudad, se encuentra fuera de la Caja Nacional de Salud (equivalente a nuestra Seguridad Social) que sólo cubre a las personas que cuenta con un trabajo estable y un contrato que les proporciona un seguro médico. De esta forma, al Instituto Oncológico del Oriente Boliviano (IOOB) acuden aquellas personas que al no poseer trabajo tienen menos recursos económicos. A esta circunstancia se suma el hecho de que los fondos asignados por la Alcaldía sólo cubren el mantenimiento de la infraestructura del hospital quedando el resto de posibles gastos, como los medicamentos, transfusiones, análisis, hospitalización... a cargo del enfermo.

En esta situación en 1998 se inicia el trabajo en el Servicio de Pediatría del IOOB atendiendo a los niños de la zona que, con la sospecha o el diagnóstico dfe cáncer, se acercaban al Hospital.

Estos niños provienen de los departamentos de Beni, Pando, Tarija y del propio Santa Cruz. Por lo general,son familias muy pobres, algunas en la indigencia, sin recursos culturales, de procedencia campesina y con un bajo nivel de educación.

El diagnóstico y pronóstico de la enfermedad significan para ellos un verdadero shock emocional al que hay que sumar la imposibilidad de obtener los recursos económicos que hacen falta para tratar a los niños (fundamentalmente el costo de la quimioterapia necesaria para la curación del paciente).

El Servicio de Pediatría cuenta con una sala de hospitalización que tiene capacidad para 17 niños. Está dotada de 3 espacios de aislamiento, reservados para niños con cuidados especiales.

Cuenta con un ambulatorio dónde pasan consulta las dos pediatras oncólogas que tiene el Servicio. En dicho ambulatorio se realizan los procedimientos y algunos niños reciben quimioterapias ambulatorias.

Informe médico del año 2019

1.- Pacientes atendidos: 594

Ingresaron al Departamento de Pediatría para diagnóstico y/o tratamiento 197 pacientes de los cuales 9 no fueron cáncer. Los 188 pacientes restantes eran pacientes con cáncer, que se desglosan de la siguiente manera: 103 pacientes nuevos y 85 pacientes antiguos. Además, se atendieron en control fuera de tratamiento 397 pacientes.

2.- Pacientes en tratamiento: 188

Estado de los 188 pacientes al 31 de diciembre de 2019:

3.- Consultas externas

Se atendieron un total de 2.957 consultas externas, de las cuales 1.070 fueron del SUS (Seguro Único de Salud) y 1.887 fueron consultas institucionales (niños mayores de 5 años de edad no SUS). Tenemos otras consultas que no han sido registradas como por ejemplo: las consultas de los pacientes en cuidados paliativos y las consultas de Psicologia, tenemos consultas de Hematología Pediátrica y de Anestesiología Pediátrica, las empezaremos a registrar.

4.- Procedimientos en Ambulatorio

Se realizaron 3.609 procedimientos ambulatorios, con un promedio de 301 por mes.

En primer lugar se encuentran las quimioterapias ambulatorias con un 60,8% de los procedimientos, seguido por las punciones lumbares con 17,6%, en tercer lugar los mielogramas con 6,3%, en cuarto lugar los inyectables no quimioterápicos con 6,2%, en quinto lugar las biopsias con 1,6% y en sexto lugar las curaciones con 1,2%. Hemos notado que no se anota en su totalidad los procedimientos realizados, por ejemplo: las curaciones, las sedoanalgesias (todo niño que realiza procedimientos invasivos es sedado en sala de procedimientos), se esta gestionando que tambien sean anotados, para ver productividad real y dotacion de mas personal .

5.- Hospitalización

La dotación de camas al Servicio de Pediatría fue de 22, con un porcentaje de ocupación de 96% (lo óptimo es 80%) y un promedio de estadía de 21,2 días por paciente, esto nos demuestra que nos hemos quedado chicos con la cantidad de camas, hay días que debemos hacer esperar a los niños hasta 3 días para poder darles la cama, también hay que tomar en cuenta que se realiza en cada habitación desocupada, desinfección profunda para el ingreso de nuevo paciente y que cada 3 - 4 meses se deja libre un ala de Pediatría en forma alterna para desinfección profunda y cultivo de la zona, al igual que la Terapia Intensiva, con el fin de disminuir los riesgos de infecciones intrahospitalarias.

El rendimiento cama del Servicio de Pediatría tuvo un índice de 3,2 (el estándar para un hospital especializado es de 3).

La tasa de mortalidad bruta anual, fue de 4,7% (el estándar para un Instituto especializado es de 4%), este número fue influenciado en gran medida por un aumento en el número de recaídas en primera, así como en segunda remisión completa y por la progresión de la enfermedad y al no contar con transplante de médula ósea y el rechazo de los papás a someterlos a régimenes más intensos, entraron en cuidados paliativos.

El número de egresos del Servicio fue de 852 en la gestión y por mes 71 pacientes.

6.- Tratamiento realizado a los 188 pacientes:

7.- Quimioterapias (ciclos de tratamiento)

Se realizaron 5.474 quimioterapias en el año 2.019 a 183 niños: 172 niños con quimioterápicos de AFANIC ESPAÑA y algunos del Ministerio de Salud a través del Programa Nacional de lucha contra el cáncer que ha ido tomando cada vez más protagonismo desde Octubre del 2019 con la aprobación del SUS (SEGURO UNIVERSAL DE SALUD), dentro de cuya propuesta está dotar de quimioterapia a los menores de 15 años que tengan cáncer en todo el país, hasta el momento esto ha sido irregular pero a ido paulatinamente teniendo más quimioterápicos para los niños, pero aún no toman completamente la responsabilidad, EL PAÍS ESTÁ INESTABLE POLÍTICAMENTE así que incluso, personas o grupos particulares nos han ayudado porque han faltado medicamentos para aquellos niños que habían abandonado tratamiento y retomado en algún momento y no reciben ya ayuda de Afanic España, esos medicamentos pudieron también cubrir de alguna manera algo de los faltantes, cuando faltaron los quimioterápicos donados por Afanic España que se quedaron varados en aduana por burocracia en desaduanización.

De las 5.474 quimioterapias en el año 2.019, se administraron: 3.279 quimioterapias en Sala con un promedio de 3 días por ciclo; 2.195 quimioterapias en Ambulatorio.

8.- Abandono terapéutico: 11 pacientes

El abandono ha tenido una disminución con respecto al año anterior, de 6,8% a 5,9%, y aunque no es estadisticamente significativa la diferencia es muchísismo menor que otros centros del país donde atienden pacientes pediátricos oncológicos, en los cuales asciende hasta 32%, sin embargo hay mucho que trabajar al respecto, pues aunque se llama ahora de nuevo a Servicio Social y a la Defensoría de la Niñez, estamos tropezando con la desinformación, las creencias populares nuevamente y la distancia, pues de los 11 pacientes un 21,4% eran del Beni (distancia larga), pero la mayor preocupación es que los abandonos se están dando en pacientes con papás con un nivel de educación de medio a superior, es muy llamativo!!! entonces cambiaremos las tácticas, les daremos la información cuantas veces sea necesario, hay mucho que trabajar al respecto, mantenemos la persuacion a los papas con el equipo multidisciplinario (Oncólogo – Psicólogos - Trabajo Social) y solicitamos ayuda a la Defensoría de la Niñez, pero debido a que las leyes les dieron la potestad a los papás, es dificil obligarlos, es mas piden garantia de curacion, y aunque se les explica detalladamente la situacion para hacerlos entrar en razon haciendoles enfasis en losderechos de los niños y no deben ser vulnerados, nos amenazan con enjuiciarnos si el niño muere, y como esa garantia no se la podemos ofrecer nos encontramos atados de mano, pero seguiremos con el programa de detección de riesgo de abandono, que tenemos que enriquecer con compromiso de la sociedad ( sera el proximo punto a tratar para ayudar).

9.- Distribución de los 188 pacientes en tratamiento, por patología:

10.- Supervivencia global de los 188 pacientes en tratamiento

11.- Supervivencia de los 128 pacientes en tratamiento por patología

12.- Distribución por patología de los 23 pacientes que terminaron tratamiento

Los Linfomas No Hodgkin y los Tumores Hepáticos tienen tratamientos cortos, por este motivo terminan en el año mismo el tratamiento, en cambio las Leucemias tienen 2 años de tratamiento, por eso no terminan en el mismo año.

13.- Causas del fallecimiento de los 36 pacientes

14.- Conclusiones

Este año se atendieron más pacientes que el año pasado: 94 pacientes nuevos, lo atribuimos a que hay más conciencia entre los Pediatras Generales, para la derivación de casos, gracias a las capacitaciones sobre sospecha oportuna que se les dio este año.

Se pudo cubrir esta demanda de pacientes con más soltura de trabajo porque se incorporó en Enero de 2017, una nueva Hemato – Oncóloga (la Dra. Massiel Delgadillo) y para este año ya tiene sus propios pacientes para diagnóstico y tratamiento.

Hubo un aumento de las muertes en inducción antes de los 30 días. Aún no llegan los pacientes a tiempo a nuestra Institución, llegan con extrema gravedad y tumores muy grandes, por lo cual hay que seguir trabajando con los nuevos médicos que van a las provincias y a los distritos de la ciudad haciendo charlas y dándoles las herramientas para la sospecha para que lleguen a nosotros y hagamos un Diagnóstico oportuno.

La sobrevida en el año 2018 fue de un 64% un poco mejor que el año anterior.

Con respecto a las causas de muerte, la PRIMERA CAUSA fue: por progresión de la enfermedad ya sea por recaída, por extrema gravedad al ingreso, por falta de respuesta al tratamiento o por abandono y retorno tardio, (en los que no pudimos contener la agresión de la enfermedad, ya sea por difícil extracción del tumor por coagulopatias y muy mal estado, o porque el tumor al haber recibido antes tratamiento se hizo resistente y no respondió) y en los con recaida: el no contar con transplante de médula, es una limitante que no nos permite rescatarlos y aumentar su tiempo de sobrevida, aumentado a esto, si tuviésemos la oportunidad de enviarlos, la mayoría de los papás, rechazan esta posibilidad por limitaciones económicas o por no someterlos a régimenes más intensos de quimioterapia y nos piden entrar a cuidados paliativos y disfrutarlos el tiempo que les quede.

La SEGUNDA CAUSA DE MUERTE: fue la sepsis, sigue siendo un problema, la mayoría con cuadros que traen desde el hogar y que no se han podido controlar debido a la agresividad de la infección, pero estamos trabajando muy arduamente en el control de infecciones intrahospitalarias, haciendo cultivos a todo niño que ingresa al Servicio de todos los focos probables, sea nuevo o antiguo y sea cual fuera la causa de ingreso, limpieza diaria, semanal de cada habitación y de los ambientes comunes tanto en internación como en ambulatorio y terapia, así como una limpieza profunda con cultivos ambientales de todo el Servicio cada 4 meses y se está dando mucha énfasis en la educación, en el Servicio, a los padres para los cuidados en el hogar y mientras están internados.

Este año hemos querido introducir los resultados de la TERAPIA INTENSIVA, pues las estadísticas han sido muy prometedoras ya que hemos trabajado mucho como equipo con un grupo más grande de Pediatras y con residentes de Terapia Pediátrica.

Se ha logrado obtener ítem y dar seguridad laboral para 10 Pediatras y 5 Licenciadas en Enfermería (que han reforzado exclusivamente la Terapia) y en sala hemos colocado 1 Pediatra fijo en las mañanas y 1 en las tardes, quedando 12 horas el Servicio con dos Pediatras, con lo cual se han detectado rápidamente problemas y se han pasado a Terapia los niños para mejor monitorización y de los 151 pacientes que pasaron a Terapia 36 fallecieron (24%), esto para una Terapia Intensiva Oncológica Pediátrica, es un índice bastante bueno, pero hay que seguir trabajando, este año probablemente nos den ítem para Terapistas (esperamos poder conseguir alguno que quede fijo).

Hemos conseguido ítem para un Cirujano Pediatra y un médico de Provincia de Cirugía Pediátrica (a quien estamos buscando dónde enviarlo para que continue estudios de Cirugía Oncológica Pediátrica).

Una de nuestras Pediatras se va a México a formarse en Infectología Pediátrica, que tanta falta nos hace, estará de retorno en dos años.

Estamos a la espera de 4 Hemato - Oncólogos que fueron a formarse en Hemato - Oncología Pediátrica, la primera llegará en el 2019 y los otros en el 2020 si todo va bien.

El PROGRAMA DE PSICOLOGIA, está trabajando arduamente con intervenciones personalizadas, en cada uno de los pacientes y sus familias, en Salas de Internación, así como en Terapia Intensiva y en Ambulatorio, pero además, interviene con el apoyo Psicológico a los niños en cuidados paliativos y en sus familias y les ayudan también a afrontar el duelo en caso de pérdida del niño, además se está dando apoyo a lnternación, con terapia ocupacional.

Hoy en día el equipo de CUIDADOS PALIATIVOS (formado por un Pediatra Clínico, aunque todos los pediatras participan cuando el paciente se interna, el oncólogo de cabecera, tres enfermeras (se anexó una enfermera nueva), dos psicólogos, trabajadora social y voluntariado (que apoyan con equipo en domicilio, deseos, necesidades, trámites funerarios y documentos), están trabajando muy bien en el manejo del dolor, de signos y síntomas tanto: emocional como físicamente en el transcurso del proceso, en el hospital o en el hogar del niño, con visitas según necesidad, hasta el momento de la partida.

Con todo este equipo ya conformado, hemos empezado a trabajar mejor y hemos podido ofrecer soporte a 12 niños este año 2018 .

Pudimos enviar a dos niños con Tumores Hepáticos que afectaban todo el Hígado, a TRASPLANTE, que empezó a realizarse en el Hospital Japonés de nuestra ciudad, se coordinó muy bien con el equipo del Japonés y el de Estados Unidos que vino a apoyarles y el Trasplante resultó muy bien, posterior al mismo, se les realizó quimioterapia por la agresividad de los tumores, hasta el momento están bien y vienen a controles con nosotros y también con el equipo de trasplante.

Retornó post trasplante el niño con LEUCEMIA MIELOBLÁSTICA AGUDA que recibió TRANSPLANTE DE MÉDULA en Barcelona, viene a controles periódicos y permanece en remisión de la enfermedad.

La nutrición parenteral que nos dota AFANIC España, ha ayudado enormemente en la recuperación nutricional de los niños graves, con lo cual se logró disminuir estadías hospitalarias y recuperar rápidamente varios niños.

En este sentido también seguimos trabajando con NUTRIR LA VIDA, equipo que ha ido poco a poco introduciendo mejoras en la alimentación de los niños tanto internados, como en sus hogares, este equipo conformado por: oncólogos, pediatras clínicos, psicólogos, psicopedagogo, Chef de escuelas de chef, nutricionistas, gente de marketing y el personal de cocina, todos con roles específicos, en donde según cronograma estamos logrando:

• Talleres de cocina, higiene y nutrición a los padres
• Taller de motivación y cambio de actitud dictado por Psicología al personal de cocina
• Talleres de capacitación al personal de cocina por la escuela de chef y nutrición, en el hospital como en la escuela de chef (tratando de hacerles ver la importancia de la nutrición en nuestros niños, la presentación y el sabor, además de la higiene)
• Talleres a los niños sobre los alimentos, higiene, etc. (MINICHEF) (dados por el equipo de la escuela hospitalaria)
• Dotación de uniformes nuevos y utensilios nuevos de cocina como parte de la motivación al personal de cocina
• Se obtuvo una cocina exclusiva para los alimentos de los niños

Actualmente tenemos un chef exclusivo para realizar las comidas de los niños 5 días a la semana: desayuno, merienda de media mañana, almuerzo, merienda de media tarde y cena) (pronto se anexará otro para fines de semana).

Seguimos presentando nuestros pacientes al COMITÉ DE TUMORES DE PEDIATRÍA, donde asistimos entre todos los colegas que requiera el caso: oncólogo, cirujano, traumatólogo, neurocirujano, otorrino, radioterapia, etc. para discutir los casos y tomar las conductas en cada paciente nuevo o antiguo con alguna dificultad durante su tratamiento.

Hemos iniciado un trabajo con el Hospital St. Jude de Estados Unidos en conjunto con todos los centros de atención de Oncología Pediátrica de Bolivia,

con el objetivo de unificar criterios y entablar protocolos de tratamiento unificados, aunque nosotros estamos utilizando algunos nuevos protocolos más actualizados, quizás sean modificados estos en el transcurso del tiempo, para trabajar en red con el resto del país, actualmente estamos trabajando en un protocolo de LLA riesgo estándar.

Estamos manejando un Registro de Tumores, vaciando los datos de la enfermedad en una hoja diseñada por el RHOA (Registro Hemato Oncológico Argentino), con descripción de todas las características del tumor y codificación internacional), pero además estamos trabajando con el Hospital St. Jude para mejorar ese registro.

Los padres están trabajando con diferentes grupos en TERAPIA OCUPACIONAL (en Internación y en Ambulatorio) y está funcionando bastante bien.

Los niños siguen recibiendo ayuda de AFANIC España en cuanto a Fisioterapia que se da en Internación y de forma Ambulatoria y está dando muy buenos resultados.

El año 2019 estaremos formando nuevos COMITÉS de trabajo como el: COMITÉ CLÍNICO ONCOLÓGICO, en el que se discutirán casos relacionados con problemas clínicos de los niños, COMITÉ DE EVAT, de evaluación de alerta temprana, para detectar en pacientes internados signos y síntomas de alarma de descompensación y el COMITÉ DE PREVENCIÓN DE INFECCIONES, para que de manera más formal trabajemos para evitarlas.

Dra. María Estela Coleoni Suárez

JEFE DPTO. DE PEDIATRIA I.O.O.B.